¡Nos apuntamos al running solidario para apoyar la investigación en el síndrome de Sanfilippo!
La Fundación Stop Sanfilippo organiza el próximo día 17 de abril, en la zona de Las Tablas en Madrid, su V carrera popular síndrome de Sanfilippo. Un evento solidario que destinará todos los ingresos de las inscripciones a la investigación en el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento. Desde Duomo apoyamos la causa con nuestra mejor arma: la comunicación. La búsqueda de la mayor visibilidad posible dará un empuje al desarrollo de los proyectos científicos que han puesto en marcha desde la Fundación Stop Sanfilippo. ¡Así que todos a por nuestros dorsales!
Desde las 9 de la mañana del domingo 17, la zona noroeste de Madrid recibirá a los runners convertida en dos circuitos de carrera, de 5 y 10 kilómetros respectivamente. Además de un pequeño recorrido de 400 metros para los más peques que se sumen a la causa. Las inscripciones se realizan en la web de la Fundación y tienen un coste de 10 euros para los adultos y 6 para los niños. Dentro de la carrera habrá premios en diferentes categorías, incluso para aquel padre que, acompañado de su hijo en el carrito, llegue primero a la meta.
Los grupos de investigación que actualmente estudian el síndrome de Sanfilippo serán los que reciban estos ingresos. El bajo rango de niños afectados por esta enfermedad, 3.000 en todo el mundo, junto con la dificultad añadida del origen genético de la misma, entorpecen la búsqueda de un mayor apoyo institucional. Sabiendo esto, aquellos que tengan espíritu deportista pero no puedan acudir a la carrera, tienen a su disposición la fila cero para colaborar con la Fundación. Porque lo importante es sumar.
Los logros de la Fundación Stop Sanfilippo hasta la actualidad no son pocos. Constituye la primera organización de pacientes que ha subvencionado un ensayo clínico en España. Capital privado que aumenta las esperanzas de las familias con niños diagnosticados con síndrome de Sanfilippo. Las acciones llevadas a cabo por la Fundación, en colaboración con sus patrocinadores, colaboradores y voluntarios, han supuesto un empuje de 1.5 millones de euros que se han destinado a la investigación.
¡Os esperamos a todos con las zapatillas puestas el domingo 17!
